Caregiver senza istituzioni

L’azienda Sociale Comasca Lariana ha organizzato, venerdì 19 gennaio a Villa Gallia, il convegno “la centralità della relazione con il caregiver – esperienze e orizzonti”. Interessanti relazioni e workshop, utili per conoscere ed orientarsi lungo gli accidentati percorsi di un welfare pubblico sempre più disastrato. Tanti operatori e tante associazioni presenti, nessun amministratore.

In un contesto di tagli e privatizzazioni dei servizi, le famiglie e il “terzo settore”, paradossalmente, sono al tempo stesso colonne portanti, perché suppliscono alle carenze del sistema pubblico, ma anche vasi di coccio, stretti tra le carenze delle amministrazioni e la crescita esponenziale dei bisogni.
Il convegno organizzato dall’Azienda Sociale Comasca Lariana non aveva certo il compito di risolvere una questione politica così importante, era piuttosto rivolto a dare strumenti concreti di lavoro e di conoscenza agli operatori sociali su un tema attualissimo come quello del caregiver.
Esigenza quanto mai sentita, stando alla numerosa presenza di pubblico a Villa Gallia, ad ascoltare gli esperti Annalisa Valle, Luciana Quaia e Antonio Lamarucciola. Missione compiuta, dunque, ridotti all’osso i saluti istituzionali, per totale assenza delle istituzioni stesse, la parola è passata al moderatore Michele Marmo, animatore sociale e culturale, che ha esordito con un’immagine molto suggestiva: “prendersi cura di chi si prende cura”. Vasto programma, che lascia aperto il quesito principale: a chi spetterebbe di prendersi cura? Domanda non banale, mentre si viaggia a spron battuto verso un’autonomia differenziata, nella quale il caregiver lombardo e quello siciliano saranno titolari di diritti e di risorse – appunto – differenziate.
Giusto per memoria, la nostra regione ha finalmente approvato in novembre la legge regionale per
il sostegno ai caregiver, scordandosi però a tutt’oggi di finanziarla; non bastasse, nei giorni scorsi ha trovato il modo di tagliare i fondi per l’autosufficienza.
Non va meglio a livello nazionale: una legge sugli anziani non autosufficienti era richiesta da tempo dalle Associazioni e finalmente è arrivata, ma quanto deciso dal Parlamento non sembra privo di aspetti negativi.
Stiamo divagando, torniamo al convegno.
Annalisa Valle, docente di psicologia dello sviluppo all’Università cattolica di Milano, ha illustrato gli studi più recenti sulla relazione tra anziano e caregiver, che prendono spunto da approcci già consolidati negli studi sui minori, allargando il punto di osservazione all’intero arco della vita, quindi non solo in direzione evolutiva, ma anche in una più complessa direzione involutiva.
Si tratta di una relazione molto particolare: l’anziano che perde abilità comunicative e di gestione quotidiana può cadere in depressione, così come il caregiver, per il carico di fatiche emotive e
pratiche che portano ansia, somatizzazione, isolamento sociale. Non manca lo stigma che accompagna questa figura, in una narrazione tossica ma ancora diffusa, che considera la cura come in lavoro di serie B. Manco a dirlo, si sconta in modo evidente la questione di genere.
La lunga disamina, qui riassunta in estrema sintesi, porta a concludere che una efficace rete di supporto nei confronti del caregiver è indispensabile. È possibile una vasta gamma di interventi: la tecnologia e la formazione certamente aiutano, ma è ormai charo che ciò che funziona meglio è un intervento sociale ed educativo, basato sulla costruzione di reti sociali, in grado di offrire luoghi di incontro, di contrastare l’isolamento, di stimolare il supporto tra pari, di rendere il caregiver consapevole dei propri bisogni. È il modello, per esempio, dei caffè Alzheimer, sempre più diffuso anche a Como, in grado di sviluppare relazioni empatiche tra pari.
Luciana Quaia, psicologa, ha approfondito proprio l’aspetto dei bisogni, avvalendosi anche di testimonianze da alcuni caregiver che hanno descritto la loro esperienza in opere letterarie. Ha definito il bisogno come la tensione di un organismo, di un individuo, di un gruppo sociale che deve individuare una concreta soluzione per ricostruire un equilibrio che è stato compromesso da delle carenze. Nel caso delle persone non autosufficienti la definizione del bisogno coinvolge una triade della relazione di cura: il caregiver, l’assistito, gli operatori dei servizi, e coinvolge aspetti oggettivi anche complessi (questioni pratiche, economiche, legali) e aspetti soggettivi legati alla dimensione psicorelazionale ed emotiva. Importante anche tenere presente che la consapevolezza del disagio non sempre si accompagna all’accettazione di questa condizione, che può generare rabbia, delusione, ricerca del colpevole. Colpisce un dato: nei caregiver la probabilità di percepirsi in cattiva salute e di circa il 60% in più rispetto alla media.
Il ruolo dei servizi quindi è cruciale, in un contesto nel quale l’integrazione tra aspetti sociali e aspetti sanitari è trascurata, mentre invece andrebbe promossa e praticata. Lo psicologo Vittorio Civoli parla di una” forma scismatica”: la competenza dei servizi si limita alla diagnosi e all’intervento assistenziale nei confronti della singola persona disabile (che comunque rimane sullo sfondo) mentre la competenza della famiglia attiene alla forza degli affetti). Invece il bisogno del caregiver e quello dell’assistito non coincidono; da qui deriva anche l’importanza anche dei servizi informali.
Alle due relazioni è seguito il prezioso il contributo dell’Avv. Antonio Lamarucciola che ha inquadrato con grande chiarezza la veste giuridica e i compiti dell’amministratore di sostegno a 20 anni dal varo della legge, richiamando il lavoro dello studioso Paolo Cedon.
In chiusura di mattinata, sono stati presentati alcuni progetti e servizi attualmente attivi nell’ambito territoriale comasco, tra i quali il progetto EV A; il progetto Formidabli e progetti residenziali in divenire da parte di Anffas e Ca d’Industria Il pomeriggio ha visto riunirsi tre gruppi di lavoro: minori e autismo; disabilità e vita adulta; anziani e fragilità. La restituzione finale dei lavori è stata sintetizzata in chiusura da Michele Marmo, sottolineando giustamente l’importanza delle reti prossimità (di quartiere, di vicinato) e la dimensione partecipativa, di “costruttori di ponti”, propria di queste reti; a condizione, però, che non manchi una regia pubblica del sistema.
Purtroppo non si può non rilevare che questa regia spesso manca o è insufficiente: il terzo settore, pur con i suoi limiti, sta imparando a fare rete, non altrettanto si può dire del sistema pubblico. Non ci si riferisce ovviamente al lodevole impegno degli operatori, che non manca mai, quanto piuttosto al decisore politico. E questo, francamente, non va bene. [Massimo Patrignani, ecoinformazioni]