26 maggio/ 30 anni della Lila di Como

Convegno La Lila Como. 1993/2023. Abbiamo ancora qualcosa da raccontare… L’iniziativa che fa parte di Facilitazioni si terrà venerdì 26 maggio all’Enaip di Como dalle 18 alle 20.

Nel 1993 nasce la sede di Como della Lila (Lega Italiana per la lotta contro l’aids) entrando a far parte della Federazione Lila onlus. In quegli anni l’infezione da Hiv era considerata “la peste del secolo” e negli spot pubblicitari le persone con Hiv erano rappresentate con un alone viola intorno al corpo. Si parlava di categorie a rischio e non di comportamenti a rischio. Tossicodipendenti, omosessuali e prostitute erano considerati degli “untori”e ancor più emarginati dalla società. Nessuno sapeva niente di questo virus e le persone morivano. L’unico strumento di prevenzione era il preservativo, la cui diffusione era ostacolata sia per motivi economici che culturali. Questo era il clima quando il presidente della Lila Como, Edy Abate, decise per la prima volta a livello nazionale di dichiararsi pubblicamente come persona sieropositiva.

Il tabù era infranto, se ne poteva parlare e soprattutto si creò per le persone Hiv+ un punto di riferimento non per chiedere assistenza, ma soprattutto per rivendicare il rispetto dei propri diritti. La storia dell’attivismo sull’Hiv a partire da quel 1993 racconta di un fenomeno che ha pochi precedenti nella storia delle battaglie per il diritto alla salute e per il rispetto dei diritti umani. Persone provenienti da storie ed esperienze diverse, colpite a vario titolo da un virus temibile e fino ad allora sconosciuto, sono riuscite ad unirsi, negli anni più drammatici dell’aids e a lottare insieme per il diritto di tutti e tutte alla prevenzione, alla cura, alla dignità, in ogni angolo del mondo. Quando non c’erano speranze sono state cercate e anche i politici sono stati chiamati a dare risposte; inoltre si è lavorato con la comunità medica per umanizzare e migliorare i percorsi di cura. Anche nei confronti della scienza e delle case farmaceutiche non c’è stata passività ma abbiamo lavorato per spronarle ad accelerare sulla ricerca. C’è stato un impegno collettivo affinché le cure in grado di controllare l’Hiv non fossero solo profitto, infatti sono state organizzate campagne informative e di prevenzioni nelle scuole per rendere consapevoli le persone che il contagio poteva essere evitato semplicemente conoscendo i comportamenti a rischio e le modalità di contagio. Le azioni legali si moltiplicavano per le discriminazioni nei confronti dei lavoratori. Si cominciò a parlare quotidianamente di morte forse per esorcizzarla, ma soprattutto si creò una comunità coesa, solidale il cui obiettivo era il protagonismo delle persone Hiv+.

Era una battaglia difficile, ma la forza era tutta nelle nostre parole chiave: la centralità delle persone e in essa il ruolo delle persone Hiv+, mai come semplici utenti o destinatari passivi; il diritto alla salute; il rispetto delle scelte di vita fondamentale; la cultura dei diritti; la cultura delle differenze; la partecipazione e con essa l’affermazione di una soggettività qualificata, informata, forma­ta, capace di confronto e di scontro, laddove ne­cessario; il valore delle relazioni;  il valore delle emozioni; non come spettatori, ma in primo piano come principali attori capaci di attivarsi per i propri diritti.

Possiamo affermare che soprat­tutto l’impegno delle associazioni del volontaria­to, in Italia e all’estero, ha trasformato la sindro­me da “peste del secolo” a questione sociale, da questione esclusivamente sanitaria a que­stione culturale, da “malattia” vissuta dalla sin­gola persona a motivo di aggregazione di gruppi di persone. La nostra idea era che la Lila sarebbe esistita finché non fossero state eliminate tutte le discriminazioni e i diritti fossero stati rispettati. Ci auguravamo, nonostante tutto, che la necessità di una tale associazione si sarebbe presto esaurita. Invece dopo 30 anni siamo ancora qui, a lottare per le persone con Hiv che vivono la diagnosi Hiv+ come una colpa e una vergogna. Tanti progressi sono stati fatti dal punto di vista farmacologico. L’infezione da Hiv non è più considerata una malattia con prognosi negativa, ma si è trasformata in una infezione cronica. Le persone vivono normalmente con una terapia semplice da seguire, ma la lotta contro le discriminazioni e lo stigma non è ancora terminata.

Con i nuovi farmaci non si è più parlato di Hiv e le campagne di prevenzione sono scomparse però le persone continuano ad infettarsi, i dati del 2021 ci dicono che ci sono state 1770 nuove infezioni, pari a 5 persone al giorno, e più del 50% in fase di aids.

L’Hiv non riguarda le categorie a rischio, ma i comportamenti a rischio, ovvero  chi ha rapporti sessuali non protetti con persone sierosconosciute. Ci sono ancora pregiudizi difficili da modificare nonostante le nuove evidenze scientifiche.

Ancora oggi quindi l’Associazione è impegnata in nuove campagne come quella sulla TasP (terapia come prevenzione), lanciata da Lila Nazionale nel 2017 in occasione del suo trentennale, e il 12 novembre 2019 è stata riconosciuta con la Consensus Conference dal Ministero della Salute, evidenza scientifica, che dimostra che se il virus non è rilevale, non è trasmissibile,  termine  U=U.

Il concetto più importante è che la terapia antiretrovirale riduce la quantità di virus nel sangue, nello sperma, nelle secrezioni vaginali e rettali, e di conseguenza riduce significativamente anche il rischio di trasmissione dell’Hiv ad altre persone. Se la terapia è efficace ed assunta  in modo aderente, la quantità di virus è talmente ridotta da eliminare completamente il rischio di trasmissione dell’Hiv per via sessuale.
Nel campo dell’Hiv si tratta di un’acquisizione scientifica rivoluzionaria, che ha un enorme impatto sia sulla vita privata delle persone che vivono con l’Hiv, sia in termini di salute pubblica  che  di salute sociale, perché ha permesso alle persone con Hiv di progettare il futuro, la nascita di un figlio, l’acquisto di una casa, oggi il futuro è possibile per le persone con Hiv-Noi possiamo

Tuttavia, nonostante le evidenze scientifiche, in Italia queste informazioni non sono diffuse, la popolazione generale ne è completamente all’oscuro e anche le persone con Hiv stentano a ricevere conferme e rassicurazioni dai propri medici infettivologi. Lila Como in questi trent’anni si è impegnata nel fornire informazione tramite il centralino Help-Line, nell’offerta del test Hiv gratuito e anonimo, nel fornire formazione nelle scuole,  nel fornire  supporto alle persone con Hiv/ aids  e ai loro famigliari, con incontri mirati, con counseling vis/vis, con supporto alle visite mediche, nel supporto alle pratiche pensionistiche, alle consulenze legali, avvalendosi di volontari e volontarie formati/e  su tutto ciò che riguarda l’evolversi dell’Hiv.

Per tutte queste motivazioni abbiamo deciso di organizzare, nel trentennale dalla fondazione di Lila Como, un Convegno, perché siamo convinti di avere ancora una storia da raccontare: su cosa era l’Hiv 30 anni fa, cosa è oggi e quali sono gli obiettivi ancora da raggiungere. Una storia che, speriamo, possa essere utile anche a questo difficile presente.

Il Convegno si tiene venerdì 26 maggio, dalle 18 alle 20 all’Enaip in via Dante Alighieri 127 a Como.

Programma

Saluti e presentazione da parte della presidente della Lila di Como Giusi Giupponi

Testimonianze di aderenti e fondatori della Lila di Como

Manuela Serrentino, Martino Villani, Giampiero Faicchia

Due generazioni di medici a confronto

Intervento del Primario delle Malattie Infettive ospedale S. Anna di Como  Luigi Pusterla, del medico delle malattie Infettive dell’Ospedale di Monza, Alessandro Soria.

Due generazioni a confronto

Testimonianze di giovani rappresentanti di Arci Gay e Como Pride.

Visione del filmato sulla TasP Noi possiamo

Segue un piccolo rinfresco.

Info e iscrizioni: info@Lilacomo.com, cell.3385882814