L’orizzonte del fine vita

Fine vita, parliamone: questo l’appello lanciato dal Rotary Club Como Baradello per discuterne nell’incontro in biblioteca la sera del 1° marzo. Tema di crescente attualità e che tocca un’ampia gamma di problematiche: “i diritti del malato, le cure palliative, il fine vita volontario”, quelle preannunciate nel titolo.

Lo spunto che meglio riassume i profondi cambiamenti che dobbiamo essere in grado di leggere stanno in una affermazione sinteticamente esposta da uno dei relatori (bioeticista): una volta c’erano nascita e morte, oggi ci confrontiamo e dibattiamo sull’inizio della vita e sulla fine della vita.

In mezzo ci sono i profondi cambiamenti indotti dalla rivoluzione biomedica che ha portato al controllo del mondo organico, dopo il controllo del mondo della materia affermatosi con la rivoluzione industriale. In mezzo le importanti conquiste della biologia e della scienza medica che ci permettono (con conquiste che si susseguono con ritmi incalzanti) di sopravvivere a malattie che prima avrebbero portato rapidamente alla morte.

La vita media si è allungata – e l’Italia è in cima alle classifiche internazionali – ma non in misura corrispondente alla durata della vita in salute (anzi, su questo aspetto, la nostra posizione in graduatoria perde punti).

I tumori sono trattabili in un numero crescente di casi, specie se accompagnati da una attenta prevenzione; così molte altre patologie che, spesso in concomitanza, accompagnano il processo di invecchiamento. Percorso “nuovo”, sempre più lungo, vissuto spesso in condizioni di solitudine che acuiscono il peso delle sofferenze fisiche.

E’ in questo contesto, con situazioni individuali profondamente diverse ed esposte a variazioni impreviste, che il pensiero del fine vita entra a far parte del nostro orizzonte di riferimento, delle nostre paure, delle nostre prospettive. La riflessione su quello che ci aspetta entra nella nostra vita quotidiana, specie se la malattia diventa compagna delle nostre giornate. Ci entra in modo diverso per molteplici fattori individuali, ci entra con paure più o meno profonde a seconda delle condizioni sociali ed economiche, ci entra con orizzonti più o meno lunghi ed incerti, ma comunque impone di pensare a cosa vorremmo fare se la situazione divenisse insostenibile, a come non arrivare a perdere la nostra dignità, il bene più prezioso per continuare a riconoscerci ed esser riconosciuti come persone.

Cosa ci viene in aiuto in questo percorso che aspetta tutti, man mano che la nostra esperienza umana si protrae? I relatori hanno provato a trovare risposte.

Sul piano legale

Ci vengono in aiuto gli strumenti che la legge disciplina nel rispetto dell’articolo 32 della Costituzione.

L’avvocato Massimo Rossi (difensore di Cappato) ha ricostruito il percorso, difficile e non completato, per la difesa dei diritti del malato. La sentenza della Corte Costituzionale (209/19) sulla vicenda di Dj Fabo ha segnato un importante punto di svolta e sancisce quattro presupposti in presenza dei quali non scatta la punibilità di chi aiuta al suicidio. Ma l’applicazione di tale diritto rimane ancora difficile, sia per la mancanza di procedure che assicurino tempi veloci di verifica delle condizioni e garantiscano gratuità delle cure (il caso di “Mario” nelle Marche), sia per la tassativa condizione che impone che il paziente sia in condizione di autosomministrarsi il farmaco. La somministrazione da parte di terzi configura l’eutanasia, che le norme italiane non consentono.

Un supporto legale importante viene dalla legge 219/17 che introduce le Disposizioni Anticipate di Trattamento (Dat) che permettono ad ogni persona, maggiorenne e capace di intendere e volere, di esprimere il proprio consenso o rifiuto su accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche e singoli trattamenti che dovessero in futuro rendersi necessari. Norma importantissima ma ancora scarsamente conosciuta ed applicata.

Sul piano sanitario

Ci vengono in aiuto le Cure Palliative (CP): quando la Medicina non può più guarire c’è il paziente che ha ancora tanto bisogno di cure. Le CP accompagnano l’evoluzione del Sistema Sanitario italiano e sono divenute il paradigma di come il sistema di cura dovrebbe essere esteso a tutti i pazienti, non solo a quelli terminali. Ne ha parlato il dottor Luca Moroni, direttore dell’Hospice di Abbiategrasso e coordinatore lombardo della Federazione Cure Palliative.

Il paradigma delle CP è fondato su un approccio di vicinanza al paziente ed alla famiglia, garantito da una équipe composta da medici, infermieri, OSS ed altre figure sanitarie e da volontari che con la loro presenza mantengono la relazione con la comunità e non abbandonano paziente e famigliari alla solitudine. Cure che sono erogate negli Hospice – strutture residenziali specifiche – e sempre di più a domicilio, quando le condizioni familiari lo rendono possibile.

Le basi costitutive sono sancite dalla Legge 38/2010 e dal successivo inserimento nei Lea (Livelli Essenziali di Assistenza) che dispongono la totale gratuità, liberando almeno dalle incombenze economiche. Guardando al “fine vita”, l’aiuto che le CP offrono consiste nel sapere che, quando la situazione si aggraverà non si sarà soli ad affrontare la sofferenza, non si graverà dolorosamente sui propri cari.

Moroni ha voluto apertamente smentire due errate rappresentazioni delle CP:

• che possano costituire una sorta di eutanasia nascosta (la sedazione NON induce né accelera la morte)
• che possano essere una soluzione valida in tutte le situazioni: da qui la necessità di una legge.

Il dott. Giuseppe Anzani (ex magistrato) ed il prof. Maurizio Mori (bioeticista) si sono animatamente confrontati sul valore dell’autodeterminazione a partite da diverse visioni filosofiche e religiose: chi ha diritto di decidere della propria vita? Non mi soffermo sulle rispettive posizioni, complesse e lunghe da approfondire. Ritengo che la valutazione preponderante sia quella che è impossibile sostituirsi ad altri nel valutare la tollerabilità o meno della condizione di sofferenza fisica, psichica, esistenziale in cui una persona si trova.

Il dottor Johannes Agterberg (consigliere dell’Associazione Coscioni) ha esposto la posizione nel mondo delle Associazioni pro-vita volontario. L’Italia rimane fra i Paesi che hanno fino ad ora opposto resistenza a disciplinare l’eutanasia (legalizzata in 11 Paesi europei), nonostante gran parte della popolazione lo richieda, come testimoniato dalla richiesta di referendum (respinto). Soprattutto si è concentrato sull’obiettivo di confutare – sulla base dei dati raccolti nei vari Paesi – il timore, da molti paventato, che l’introduzione dell’eutanasia comporti il rischio di scivolare lungo un “pendio pericoloso” e che l’eutanasia possa divenire una soluzione NON conseguente ad una scelta volontaria della persona. Ed ha ricordato che la “stanchezza di vivere” può diventare un fardello pesante ed insostenibile, anche in assenza di malattie.

Considerazione conclusiva: paradossalmente in questo ampio ed approfondito dibattito è rimasto del tutto assente il riferimento – inevitabile in giorni così dolosamente tragici – al fine vita “non voluto”, “non ricercato”, “non oggetto di cure”. Un fine vita disperato, sul fondo del mare.

Come (e quando) vogliamo occuparcene? [Gisella Introzzi per ecoinformazioni]

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